Les couples et les femmes viennent généralement prier pour la fertilité au sanctuaire de Shah Daula au Gujarat, au Pakistan. Selon certaines croyances, les femmes qui conçoivent après avoir prié au sanctuaire donnent leur premier-né au sanctuaire pour empêcher l’apparition de handicaps chez le reste de leurs enfants. Ces enfants, surnommés les «enfants rats de Shah Daula», souffrent en grande partie de microcéphalie primaire, une condition médicale où la circonférence de la tête est plus petite que la moyenne et le cerveau est également plus petit en moyenne.
Beaucoup de ces enfants mendient autour du sanctuaire et des villes environnantes. Les théories du passé sur la façon dont ces individus sont devenus vont de la microcéphalie artificielle à la génétique. Quoi qu’il en soit, l’histoire et les problèmes actuels d’exploitation des enfants et des adultes dans le sanctuaire de Shah Daula demeurent. En outre, s’attaquer au cycle de la pauvreté pour ces personnes est une priorité essentielle.
Artificiel ou Génétique
L’une des principales conversations entourant les « enfants rats » concerne la nature de la microcéphalie primaire. La croyance d’infliger artificiellement à des individus une microcéphalie primaire a ses racines dans certaines traditions religieuses liées au sanctuaire Shah Daula. Le processus consiste à mettre un anneau de fer autour de la tête d’un enfant pour restreindre la croissance de la tête et du cerveau, façonnant leurs traits pour ressembler à des rats. Cela oblige généralement ces enfants à devoir mendier pour gagner leur vie.
La génétique est également à l’origine des malformations. Medline déclare qu’au nord du Pakistan, qui a l’un des taux les plus élevés enregistrés, la microcéphalie primaire affecte un nouveau-né sur 10 000. La prévalence élevée est corrélée à des taux plus élevés de mariages intrafamiliaux, ce qui entraîne des taux plus élevés de troubles génétiques.
Cependant, malgré les débats sur les causes, les personnes nées avec une microcéphalie primaire souffrent d’un trouble neurodéveloppemental. Ils porteront les symptômes médicaux pour le reste de leur vie. Les personnes atteintes de microcéphalie primaire éprouvent généralement les effets suivants à des degrés divers : des retards de parole et de langage ainsi que des retards de motricité. Ce sont ces qualités qui rendent les enfants et les adultes souffrant de ce trouble neurologique vulnérables à l’exploitation. Beaucoup d’enfants et d’adultes du sanctuaire de Shah Daula n’ont personne sur qui compter et sont en grande partie laissés à mendier dans les rues pour de l’argent.
Lutter contre l’exploitation
Mis à part les origines de la maladie, de nombreuses personnes atteintes de microcéphalie primaire restent dans la pauvreté en raison de l’exploitation. Dans une étude universitaire de l’Université Quaid-e-Azam du Pakistan, une personne interrogée décrit comment les villageois de certaines régions ont profité des personnes handicapées à des fins financières. « Les villageois prennent ces enfants à leurs parents en leur donnant de l’argent et les rendent tête nue. » L’argent que les enfants recevaient de la mendicité serait alors entre les mains des villageois.
De nombreux aspects des mauvais traitements infligés aux enfants et adultes microcéphales restent illégaux en vertu du Code pénal pakistanais. L’article 328 du Code pénal pakistanais concerne la «[e]l’exposition et l’abandon d’un enfant de moins de 12 ans par un parent ou une personne qui en a la garde. Cela signifie que les mères, les pères ou les tuteurs ne peuvent laisser un enfant nulle part avec l’intention de l’abandonner.
Les articles 332 et 335 rendent la défiguration, qu’elle soit temporaire ou permanente, punissable par la loi. L’article 374 stipule séparément : « Quiconque contraint illégalement une personne à travailler contre la volonté de cette personne sera puni d’une peine d’emprisonnement. [or fines or both]. » Presque tous les aspects entourant le traitement des individus microcéphales au Pakistan peuvent être considérés comme illégaux.
Offrir des solutions
Bien qu’il n’y ait pas eu de changement majeur concernant le traitement des enfants et des adultes microcéphales au Pakistan, les nouvelles lois soutenant les exploités et les abandonnés sont un pas dans la bonne direction. En 2016, le parlement pakistanais a adopté la loi sur les orphelins non surveillés (réadaptation et bien-être), dans le but de «protéger les droits des orphelins et des enfants abandonnés non surveillés» ainsi que de «leur fournir des installations, notamment un logement, une éducation et des soins de santé. . »
La loi exige également que le gouvernement « prenne d’autres mesures qui pourraient être nécessaires pour leur réadaptation et leur bien-être ». Il est important de noter que la loi déclare que quiconque « oblige un orphelin sans surveillance à mendier et à commettre des délits mineurs ou à ramasser des haillons ou tout acte portant atteinte à la santé et à la dignité d’un orphelin sera puni d’une peine d’emprisonnement d’au moins quatre ans, qui peut être étendue à sept ans et une amende pouvant aller jusqu’à Rs 200 000.
Les soins médicaux pour ces personnes et la satisfaction de leurs besoins fondamentaux afin qu’ils ne soient pas vulnérables pourraient améliorer les conditions fondamentales. Le Technology Times suggère une augmentation du conseil génétique pour aborder le rôle que la génétique et les mariages « consanguins » jouent dans les taux élevés de microcéphalie primaire au Pakistan.
Une concentration accrue sur l’aide aux personnes affligées profiterait à de nombreuses personnes au Pakistan. Pour aboutir à un point de changement positif, le gouvernement pakistanais peut évaluer d’un point de vue médical et politique conjoint afin de mieux aider certains de ceux qui en ont le plus besoin.
