Plus d’un milliard de personnes dans les pays en développement sont malades et nécessitent un traitement pour des maladies tropicales négligées, ou MTN. Ce sont des maladies infectieuses qui retiennent très peu l’attention et le financement des donateurs par rapport à des maladies comme le paludisme, le VIH et la tuberculose. Les MTN peuvent avoir des résultats débilitants tels que la malnutrition, la cécité, l’affaiblissement du développement mental, etc. Ils ont également tendance à aller de pair avec la pauvreté, car un accès moindre à l’eau potable et à l’assainissement permet à ces maladies de se développer. L’une de ces maladies, la maladie de Chagas, également connue sous le nom de «maladie de la punaise du baiser», existe dans les régions du Brésil où la pauvreté est prédominante.
«Les MTN ne sont pas prioritaires dans les pays développés plus riches car ils ne connaissent pas les mêmes conditions de vie que les populations affectées, a déclaré Jadie Moon, une représentante de l’ONG De-Neglect. «Les maladies comme le VIH et la tuberculose sont plus répandues dans les pays développés et attirent davantage l’attention. De plus, le public a tendance à se concentrer davantage sur les maladies qui tuent comme le paludisme. Cependant, les MTN sont plus susceptibles de défigurer et d’affecter [the] vie quotidienne des individus. »
Histoire de la maladie de Chagas au Brésil
La maladie de Chagas existe dans les Amériques, principalement dans les zones rurales d’Amérique latine où la pauvreté est répandue. Il a été signalé pour la première fois au Brésil par le médecin brésilien Carlos Chagas en 1909. Un parasite appelé Trypanosoma cruzi, qui est transféré des déchets de punaises triatomines, ou des punaises qui embrassent, provoque la maladie. La maladie peut également se propager par les aliments contaminés par les excréments du virus, les transfusions sanguines infectées et les dons d’organes. Cette maladie touche aujourd’hui 8 millions de personnes et 20 000 personnes en meurent chaque année.
De 2001 à 2018, 5184 cas de maladie de Chagas aiguë ont été détectés au Brésil. Le taux d’infection enregistré au Brésil chaque année était de «0,16 pour 100 000 habitants». Des études montrent une augmentation rapide des enregistrements de la maladie de Chagas avant 2005. Bien qu’il y ait eu une baisse de 2005 à 2009, il y a eu une autre augmentation des infections après 2009.
Symptômes et signes avant-coureurs de la maladie de Chagas
Bien que de nombreuses MTN ne soient pas considérées comme mortelles, les résultats de la maladie de Chagas peuvent l’être. La phase aiguë de la maladie présente des symptômes mineurs. Ils comprennent la fièvre, un gonflement au site d’infection, une éruption cutanée, des nausées et une hypertrophie du foie ou de la rate. Ces symptômes disparaissent généralement d’eux-mêmes, mais s’ils ne sont pas traités, la maladie peut passer à la phase chronique.
La phase chronique est plus grave et peut survenir 10 à 20 ans après l’infection. Les parasites se cachent dans le cœur et les muscles digestifs, entraînant des troubles cardiaques et digestifs ou neurologiques. Les symptômes chroniques comprennent un rythme cardiaque irrégulier, une hypertrophie de l’œsophage, des difficultés à avaler, une hypertrophie du côlon et une insuffisance cardiaque.
Environ 20 à 30% des personnes qui sont dans la phase chronique de la maladie de Chagas développent éventuellement une maladie clinique. Habituellement, la maladie clinique qui se développe est cardiaque. La maladie de Chagas est souvent découverte des années après l’infection à des stades avancés, et une fois établie, elle peut provoquer des troubles cardiaques et digestifs graves, voire mortels.
«En raison de la phase aiguë généralement asymptomatique ou légèrement symptomatique de l’infection, la maladie de Chagas est difficile à diagnostiquer et conduit souvent à manquer le meilleur délai de traitement», ont déclaré Jesse Chen et Helen Lee, membres de De-Neglect.
Prévention et dé-négligence de la maladie de Chagas au Brésil
L’une des principales méthodes de protection des personnes contre la maladie de Chagas – comme toute autre MTN – est la prévention. Les méthodes de prévention dans les zones à haut risque comprennent:
- Utiliser des moustiquaires imbibées d’insecticide
- Évitez de dormir dans une maison de boue, de chaume ou d’adobe
- Améliorer la maison pour éviter l’infestation de bogues
- Dépistage des mères enceintes, dons de sang et test des dons d’organes / tissus / cellules (car une personne infectée peut transmettre la maladie à une personne en bonne santé de cette façon)
- Bien laver, vérifier et cuire les aliments pour qu’il n’y ait pas d’excréments d’insectes
De-Négliger
L’un des meilleurs moyens de prévenir la maladie de Chagas au Brésil est d’éduquer le public qui vit dans des zones à haut risque. Une ONG californienne concentrée sur les médias sociaux, De-Neglect, a pour mission de le faire. L’organisation existe depuis 2018, formée par un groupe d’étudiants et d’anciens élèves de l’UC Berkeley. La mission de De-Neglect est de sensibiliser et de sensibiliser sur les MTN comme la maladie de Chagas, et comment elles affectent les communautés en situation de pauvreté. De-Neglect s’efforce d’atteindre cet objectif grâce à la recherche, à l’éducation du public en matière de santé et à la participation à une «mobilisation communautaire». Leurs membres sont en contact avec des individus et des organisations du monde entier et utilisent leurs plateformes médiatiques pour sensibiliser aux MTN comme Chagas qui affectent des zones comme les communautés rurales du Brésil.
«Je connais quelqu’un qui est décédé des suites de la maladie de Chagas il y a près de 3 ans au Brésil», a déclaré Paula Serpa, membre de l’équipe De-Neglect. «On soupçonne que mon ami a contracté l’infection en raison de ses mauvaises conditions de vie et, alors qu’il jouait à un match de football, il a subi une crise cardiaque et est décédé.»
Faire grandir l’organisation
Jessica Tin, membre de l’équipe De-Neglect, raconte l’exploit qu’il a fallu pour former De-Neglect et construire leur réseau de collaborateurs. Ils ont dû faire face à certains obstacles pour trouver des informations exactes et à jour sur certaines MTN. « Récemment, nous avons atteint notre prochaine étape avec la publication de notre » Qu’est-ce que la gale? » vidéo et une campagne sur les réseaux sociaux pour la Journée mondiale des MTN, a déclaré Tin. «C’était notre premier grand moment pour faire connaître notre nom et notre mission à la communauté des MTN ainsi qu’à nos cercles personnels, où la plupart de nos amis et de notre famille n’avaient jamais entendu parler des MTN auparavant. Voir notre impact nous a donné un élan supplémentaire pour poursuivre notre mission en élargissant notre réseau et en éduquant la communauté.
Réduire l’impact de Chagas à l’avenir
«Étant donné que les MTN sont concentrées dans les pays en développement et frappés par la pauvreté, leur gestion occupe souvent la majeure partie de la richesse existante et potentielle d’une personne», a déclaré Jessica Yescas, membre de l’équipe De-Neglect. «En apportant des solutions, telles que les médicaments et l’accessibilité aux soins médicaux – ainsi qu’en sensibilisant par l’éducation -, la possibilité d’alléger la perpétuation de la pauvreté due aux MTN peut devenir une réalité.»
Les personnes infectées par la maladie de Chagas au Brésil font face à des défis supplémentaires si elles luttent déjà contre la pauvreté. S’ils ne sont pas fournis avec des médicaments fiables et abordables, les résultats pourraient leur coûter cher. Ils peuvent manquer des opportunités de travail et d’éducation, les poussant encore plus dans la pauvreté. Sensibiliser à la maladie de Chagas et aux autres MTN dans les zones touchées par la pauvreté et les mettre sous les projecteurs crée plus d’opportunités pour instiller des solutions, ne leur permettant plus d’être négligées.
– Celia Brocker
Photo: Flickr
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