La Fondation Elizabeth Glaser Pediatric Aids (EGPAF) aspire à un avenir qui donne la priorité à l'égalité de traitement, de soins de santé et de recherche pour les enfants vivant avec le VIH. Il joue un rôle important dans le façonnement de l’avenir du sida pédiatrique.
L'histoire derrière l'organisation
En 1981, Elizabeth Glaser a donné naissance à son premier enfant, Ariel. Pendant le travail, elle a contracté le virus du SIDA par une transfusion sanguine nécessaire. Sans le savoir, elle l'a ensuite transmis à sa fille par le lait maternel, puis à son fils, Jake, in utero.
En raison de l'insuffisance des traitements pédiatriques du SIDA testés par la recherche, Ariel a perdu la vie en 1988. Craignant pour la vie de son fils à la suite de cette tragédie, Glaser a décidé de mettre sa peur et ses espoirs en action. Elle a rapidement rejoint ses deux amis, Susan DeLaurentis et Susie Zeegan, et a fondé la Pediatric AIDS Foundation. Leur objectif central n'a pas changé depuis lors: financer la recherche et fournir des traitements et des soins aux enfants souffrant du SIDA. Ces idéaux étaient au premier plan de la première visite de Glaser à Capitol Hill.
À la Convention démocratique de 1992, deux ans avant de perdre sa propre bataille contre le sida, Glaser a prononcé un discours émouvant. Tirant parti de la perte de sa fille et de sa propre expérience du sida, le discours de Glaser a appelé au changement. Plus précisément, il a appelé à une réponse plus forte au sida pédiatrique. Glaser a fait remarquer que «ce n'est pas de la politique. C'est une crise de bienveillance. » Avec cette déclaration, elle a précisé qu'il ne s'agissait pas seulement de sa vie ou de ses enfants. Elle voulait plutôt préparer la nation à aider les enfants séropositifs et à façonner l'avenir du sida pédiatrique. Depuis lors, EGPAF est devenue la première organisation à but non lucratif luttant contre le sida pédiatrique dans le monde.
Statistiques récentes
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 1 800 000 enfants de moins de 14 ans ont dû être traités en Afrique subsaharienne en 2011. Environ 27% des personnes diagnostiquées ont reçu une couverture antirétrovirale.
Le VIH chez les enfants a deux sources principales: la transmission mère-enfant et les infections dans les hôpitaux médicaux. Les taux sont plus élevés dans les pays avec peu de ressources et peu de soins de santé et de réglementation. Bien que ce soit la méthode de contraction la plus courante, la transmission mère-enfant est évitable. Si la mère a accès à la thérapie antirétrovirale, les chances qu'elle transmette le virus à son enfant par l'allaitement ou l'accouchement, ou in utero, diminuent considérablement. Comme le montre l’expérience de Glaser, une faute professionnelle en matière de soins de santé peut également entraîner la transmission du virus. Afin d'éviter cela, les agents de santé doivent réglementer strictement les pratiques d'hygiène et les transfusions sanguines.
En reconnaissant et en s'attaquant à ces moyens de contraction, le Programme commun des Nations Unies sur le VIH / sida (ONUSIDA) et d'autres organisations comme EGPAF ont augmenté le traitement pour couvrir 70% de la population touchée en Afrique d'ici la fin de 2019.
L'impact
Les progrès constants dans le traitement du sida pédiatrique mondial ne sont en aucun cas un signe de ralentissement. Au moins pour EGPAF, une organisation engagée à éliminer complètement le VIH et le SIDA chez les enfants, ce n'est qu'une partie du chemin. En se concentrant sur les pays d'Afrique subsaharienne, l'EGPAF a traité 96 716 femmes enceintes séropositives pour réduire le risque de transmission mère-enfant en 2019. En améliorant l'accès aux services de lutte contre le VIH, il a également testé plus de 8 000 000 de personnes et facilité le traitement à environ 86 537 les enfants.
La division de recherche interne d’EGPAF a également effectué un travail important dans les domaines cliniques et opérationnels, en élaborant des stratégies et en modifiant les traitements. Par exemple, l'étude Kabeho a été l'une des premières études à évaluer la mise en œuvre d'un traitement antirétroviral à vie chez les femmes enceintes. Ses résultats suggèrent une baisse de la transmission mère-enfant lorsque les mères reçoivent un traitement approprié. Le projet Acclaim a également montré que l'engagement des dirigeants communautaires a conduit à une plus grande priorisation de la santé des nouveau-nés et des enfants.
Depuis les premières réunions du Congrès et les appels au changement, l’impact de l’EGPAF s’est considérablement accru. Alors que l'organisation continue de défendre la cause et de sensibiliser le public, elle fournit simultanément des soins de santé aux enfants sans moyens financiers – non seulement aux États-Unis mais aussi à l'étranger.
– Samantha Acevedo-Hernandez
Photo: Flickr
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