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Solidarité et entraide

Prendre des congés pour soutenir les enfants handicapés ne devrait pas être difficile. Pour certains parents, c'est le cas.

Brim Custen connaît l'importance des services de soutien en milieu scolaire pour leur fils, qui souffre de trouble oppositionnel avec provocation (TOD) et d'autisme. Chaque année, Custen travaille aux côtés d'une équipe de thérapeutes, de cliniciens, d'avocats et d'enseignants pour élaborer un plan qui aide leur fils à réussir en classe et minimise les effondrements, afin qu'il puisse apprendre ce qu'il apprend à l'école.

Mais pour les premières années d’école de leur fils, lorsque Custen travaillait à Draper, Utah, assister aux réunions annuelles du programme d’éducation individualisée (IEP) qui exposaient ce plan aurait pu menacer leur emploi. Pour participer à des réunions à 40 miles de distance, «je devrais utiliser la prise de force et il faudrait qu'il y ait de l'espace disponible dans le calendrier pour que je parte», ont-ils expliqué. "Si quelqu'un d'autre avait déjà demandé un congé ce jour-là avant que j'en ai la chance, je ne pourrais pas prendre ce congé moi-même sans recevoir une grève pour une absence, ce qui mettrait ma sécurité d'emploi en danger."

Le fils de Custen reçoit ses services en partie grâce à IDEA (la loi sur l'éducation des personnes handicapées), qui dessert environ 14% des élèves des écoles publiques. IDEA garantit un droit à un PEI, qui comprend une évaluation des capacités et des besoins éducatifs d'un élève et fournit un plan détaillé pour tous les services de soutien, l'enseignement spécialisé ou les adaptations dont il peut avoir besoin en raison d'un handicap. Ces adaptations peuvent inclure des affectations alternatives, la permission d'enregistrer une conférence orale, des manuels en gros caractères, des temps de test prolongés, une assistance pour l'organisation d'un espace de bureau ou l'accès à un logiciel de synthèse vocale, entre autres.

Les parents peuvent être des partenaires cruciaux lorsqu'il s'agit de sélectionner des hébergements dans un IEP, mais le travail de Custen rendait impossible l'obtention d'une place à la table de planification. Pendant ce temps, l'horaire de l'ex de Custen lui a permis d'assister régulièrement – une disparité qui a conduit au stress familial et à des lacunes de communication autour du plan d'éducation de leur fils. Le comportement de leur fils était différent quand il était avec son père que quand il était avec Custen, par exemple, en partie parce que leur ex avait du mal à accepter que leur fils était neuroatypique.

«Il allait souvent à des réunions avec des lentilles irréalistes teintées de rose sur le comportement et les progrès de notre fils», a expliqué Custen. «Il fausserait sa propre perception des capacités et des jalons de notre fils. Par exemple, il ferait 90% du travail pour l'habiller tandis que notre fils en ferait 10% (comme tirer un pantalon ou passer les bras dans les manches une fois sa chemise déjà enfilée pour lui) et prétendre que notre fils était capable de s'habiller. " Cela a semé la confusion quant au type d'assistance dont leur fils aurait réellement besoin à l'école.

Les absences fréquentes de Custen signifiaient que les services reçus par leur fils étaient sélectionnés uniquement en fonction de son comportement avec son père. "Le fait que je n'étais pas présent à ces réunions signifiait qu'ils le croyaient sur le comportement à la maison de notre fils", a expliqué Custen. À leur tour, «ils devraient avoir de mes nouvelles plus tard et passer par le processus d'édition des notes et des plans pour l'IEP. Je ne peux pas imaginer que ce fut facile ou confortable pour l'équipe d'aider notre fils à se faire prendre au milieu d'un tel va-et-vient entre (moi et) mon ex. "

Certains parents défenseurs croient que des problèmes comme Custen pourraient être en partie atténués par une annonce récente de la Division des salaires et des heures du Département américain du Travail (DOL). L'agence a répondu à un parent dont l'employeur avait refusé sa demande de prendre un congé intermittent en vertu de la loi sur le congé familial et médical (FMLA) pour assister aux réunions du PEI. L'agence a précisé que les employés dont les enfants ont des «problèmes de santé graves» (ceux pour lesquels un patient reçoit soit des soins hospitaliers ou des soins continus d'un fournisseur de soins médicaux) nécessitant des IEP peuvent prendre un congé en vertu de la Family Medical Leave Act (FMLA) pour assister Réunions IEP sans perdre leur emploi ou une couverture d'assurance maladie continue. La FMLA permet aux employés éligibles de prendre jusqu'à 12 semaines de travail pendant 12 mois pour des problèmes de santé graves ou pour prendre soin de membres de leur famille.

Selon la décision, les parents peuvent utiliser le congé FMLA pour assister aux réunions du PEI car ils impliquent des décisions médicales, des discussions sur la santé et le bien-être des enfants concernant ces décisions et la fourniture de soins physiques et psychologiques appropriés. Notamment, le DOL a également déclaré que le médecin d'un enfant n'a pas à être présent pour qu'un parent puisse utiliser le temps FMLA pour assister à sa réunion IEP.

Amanda Morin, écrivaine / auteure en éducation, défenseur des parents et ancienne enseignante, sait que de nombreux parents ne pourront tout simplement pas profiter de la politique clarifiée, surtout s'ils sont à faible revenu. Les parents saisonniers, intermittents ou indépendants sont rarement éligibles au FMLA, qui est limité aux employeurs privés avec 50 employés ou plus travaillant pour eux dans les 75 miles d'un lieu de travail central. Les employés ne sont éligibles que s'ils ont travaillé pendant au moins 1 250 heures au cours des 12 mois précédant le congé et ont travaillé pour leur employeur éligible actuel pendant une année complète.

«Même les parents qui ont le FMLA peuvent ne pas toujours avoir les moyens de s'absenter si celui-ci doit être non rémunéré», a-t-elle expliqué. Dans l'ensemble, environ 59 pour cent des travailleurs américains étaient couverts par le FMLA en 2012. Ce nombre a peut-être diminué depuis lors en raison de l'afflux de postes d'indépendants et de l'essor de l'économie des concerts.

À bien des égards, cette décision ressemble à une avancée majeure vers une plus grande équité dans l'éducation. Les horaires de travail des membres de la famille sont souvent intimement liés aux réunions IEP de leurs enfants. Pour Mireya Vela, chercheuse, écrivaine et ancienne enseignante, les PEI ont toujours fait partie de sa vie – et de ses choix de travail. Le fils de Vela, maintenant âgé de 25 ans, a commencé son IEP à quatre ans après que ses retards de langage et d'autres problèmes de développement sont apparus.

Vela a adapté son horaire de travail, et même son choix de carrière, aux besoins éducatifs et médicaux de son fils. «Depuis que mon fils avait six ans jusqu'à l'obtention de son diplôme d'études secondaires, je n'ai travaillé qu'à temps partiel. Je ne pourrais pas travailler plus longtemps que ça », a déclaré Vela. «J'avais souvent 2-3 emplois en même temps. Mais tous mes emplois ont fonctionné autour de mon besoin de tout laisser tomber et de courir à l'école. » De plus, Vela a toujours plaidé pour des réunions plus longues que les 45 minutes demandées par l'école habituelle, et y a assisté, flanquée d'une équipe de soutien de cliniciens et de défenseurs – ce qui signifiait souvent un certain report.

Custen a vu un changement radical après être devenu plus directement impliqué.

La capacité d'un parent à prendre des congés FMLA pour une réunion IEP dépendra également du diagnostic exact de son enfant et des services de soutien nécessaires. Morin a déclaré: «Cela peut aussi être difficile pour les parents d'enfants qui n'ont pas de diagnostic médical, mais qui ont un IEP, car obtenir des documents sur la nécessité d'un congé n'est pas aussi clair.» Il peut y avoir des cas où un enfant a clairement besoin de services pour l'aider avec un handicap ou un retard de développement, par exemple, mais sa famille n'est pas assurée ou sous-assurée ou n'a pas les moyens de voir un spécialiste de haut niveau. Dans d'autres cas, un étudiant peut avoir à subir une longue période de tests ou d'évaluation médicale avant de recevoir un diagnostic médical final. Sans diagnostic spécifique documenté, un parent peut avoir du mal à prouver son admissibilité au congé FMLA.

Pourtant, Morin qualifie la possibilité d'utiliser le FMLA de façon intermittente pour les réunions IEP «un pas dans la bonne direction», d'autant plus que tous les parents éligibles ne savaient peut-être pas qu'ils pouvaient utiliser des congés à cette fin. «Je suis ravie que cela éclaire le fait qu’une réunion IEP est liée à la santé et au bien-être d’un enfant», a-t-elle déclaré. «Je pense que, pour les parents qui n'ont pas pu quitter leur travail pour se rendre aux réunions, sachant que cela est disponible et se sentir suffisamment en confiance pour l'amener à un service des ressources humaines pour utiliser la nouvelle politique, a le potentiel d'être vraiment autonomisant et d'augmenter engagement famille-école.

Une dynamique égale et engagée entre les écoles et les familles est essentielle, dit Morin, car les parents comprennent souvent leurs enfants plus intimement. Les parents ont également plus de connaissances sur la façon dont un élève pourrait apprendre ou interagir dans différents contextes, ce qui pourrait avoir un impact sur la fréquence ou les types de services dont il pourrait avoir besoin.

La récente annonce du DOL marque une avancée potentielle en termes de reconnaissance des PEI comme cruciaux pour le bien-être, la santé et la qualité de vie des enfants, plutôt que de les positionner comme des «modules complémentaires» facultatifs pour un public unique. éducation scolaire. Pour Brim Custen, l’engagement familial et scolaire était en effet le facteur déterminant du bien-être et des progrès scolaires de leur fils à l’école. Plus tard, lorsque Custen a commencé à travailler en tant que coordinateur des communications pour l'Utah Pride Center, la plus grande flexibilité de leur nouvel employeur a permis une participation beaucoup plus active dans le développement du PEI de leur fils, et ils ont vu un changement radical après être devenus plus directement impliqués.

Initialement, l'incapacité de Custen à assister aux réunions du PEI a forcé les familles et les administrateurs scolaires à parcourir les formalités administratives alors qu'ils luttaient pour comprendre pleinement ce que le fils de Custen pouvait et ne pouvait pas faire. «Quand il déménageait dans une nouvelle salle de classe avec de nouveaux enseignants, il y avait des douleurs grandissantes alors qu'ils s'adaptaient au fait que je serais rarement présent en personne à ces réunions», a expliqué Custen, «et je finirais par être en désaccord avec mon ex et offrir une perspective différente après coup par e-mail ou appel téléphonique. "

Plus embourbée dans la confusion, l'équipe travaillant avec le fils de Custen a pu communiquer plus clairement et étoffer un plan complet pour l'aider à faire attention et à réguler ses émotions en classe et hors classe. «Grâce à la mise en place d'un IEP et à une équipe d'enseignants et de thérapeutes qui ont compris ses besoins et y ont travaillé, je suis fier de dire que mon fils fait beaucoup mieux dans son comportement, sa maîtrise de soi et la rétention d'informations. à l'école que ce à quoi nous nous attendions », a expliqué Custen.


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