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Solidarité et entraide

Pourquoi les avantages du SNAP sont-ils si déroutants que même les travailleurs sociaux ne peuvent pas les comprendre?

"Vous entendrez des gens dire" cela a violé la HIPAA ". En fait, cela viole la partie 2, et c'est maintenant parti", a déploré Zac Talbott, président de la National Alliance for Medication Assisted Recovery (NAMA Recovery) à propos d'un récent changement apporté à traitement de la toxicomanie protection de la vie privée des patients. Le changement a eu lieu tranquillement, a été adopté comme avenant à la Loi sur l'aide, les secours et la sécurité économique des coronavirus (Loi CARES); ou, comme Talbott l'a décrit, "sous le couvert des ténèbres, au milieu d'une crise nationale, avec un projet de loi de relance contre lequel personne ne pouvait voter".

Le cavalier porte le nom de Jessica Grubb, une femme du Michigan décédée à l'âge de 30 ans après avoir reçu de l'oxycodone pour des douleurs postopératoires alors qu'il ne restait que quelques mois après une dépendance à l'héroïne de sept ans. La loi sur la protection de l'héritage de Jessica Grubb a été parrainée par le sénateur démocrate Joe Manchin III et le sénateur républicain Shelley Moore Capito, tous deux de Virginie-Occidentale, l'un des États les plus durement touchés ces dernières années par un afflux de fentanyl fabriqué illicitement. Actuellement, en vertu de la 42 CFR Partie 2, les patients engagés dans des programmes de traitement des troubles liés à la consommation de substances qui relèvent de la compétence fédérale – qui comprend essentiellement tout programme utilisant la pharmacothérapie agoniste opioïde comme la méthadone et la buprénorphine – doivent fournir un consentement éclairé à chaque fois que leurs dossiers sont partagés. Ainsi, lorsqu'un patient autorise un programme de traitement à la méthadone à partager des informations sur ses médicaments avec son médecin de soins primaires, ce prestataire ne peut pas divulguer ces informations à un spécialiste à moins que le patient ne signe un nouveau consentement spécifique. Lorsque la loi entrera en vigueur en 2021, les patients n'auront à donner leur consentement qu'une seule fois. Après cela, leurs dossiers peuvent être partagés à perpétuité par toute entité de soins de santé qui les reçoit.

Les changements reflètent la façon dont la confidentialité et le consentement sont traités pour la plupart des soins de santé. La loi modifie effectivement les règles de consentement à la divulgation des documents pour qu'elles correspondent à celles de la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), sauf qu'elle conserve toujours le consentement initial requis par le 42 CFR Part 2.

Malgré la croyance populaire, HIPAA permet aux travailleurs de la santé de partager les dossiers des patients sans leur consentement pour un certain nombre de raisons liées aux opérations de soins de santé. «HIPAA n'est pas une protection de la vie privée (des patients). Il s'agit en fait d'une autorisation de partager vos informations aussi largement qu'un payeur de soins de santé estime qu'il doit les partager, ce qui, je vous le dis, est très large », a expliqué Danielle Tarino, présidente et chef de la direction de Young People In Recovery, qui travaillait auparavant au Ministère de la Santé et des Services sociaux et, pendant son séjour, a rédigé les révisions de 2017 du 42 CFR, partie 2.

Maintenant, au lieu de protections spéciales pour les patients subissant un traitement de la toxicomanie, ces programmes auront les mêmes normes de confidentialité que tous les soins de santé.

La lutte pour le droit à la vie privée a divisé les principaux acteurs de la communauté du traitement de la toxicomanie, dont beaucoup sont par ailleurs alignés. Les partisans des changements comprennent le Conseil national de la santé comportementale, l'American Society of Addiction Medicine (ASAM), la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), Shatterproof, et plusieurs autres voix éminentes du traitement et des soins de santé. Ceux qui s'y opposent, un groupe qui comprend la National Alliance for Medication Assisted Recovery, le Legal Action Center, Young People In Recovery et Faces and Voices In Recovery, ont réussi à déjouer des propositions similaires par le passé.

"C'est vraiment décevant de voir ce projet de loi adopté alors que la volonté politique a été, année après année, de ne pas passer parce que les gens ne veulent pas qu'il passe", a déclaré Tarino.

La discrimination contre les patients souffrant de troubles liés à l'utilisation de substances n'est pas une chose du passé.

Ceux qui sont favorables aux changements disent que non seulement cela facilitera le partage des dossiers des patients par les prestataires de soins de santé, mais cela permettra également d'utiliser ces programmes dans les programmes de dossiers de santé électroniques qui sont actuellement conçus pour répondre aux normes HIPAA. Les sénateurs Manchin et Caputo ont fait valoir que ce type de coordination des soins empêcherait des patients comme Jessica Grubb d'être «rejetés dans le cauchemar de la toxicomanie», et insinué que ces changements de confidentialité auraient pu empêcher la mort de Grubb en s'assurant que tous ses soignants étaient informés à son sujet. histoire de dépendance. "Il y a une vitre d'urgence qui pourrait être brisée si quelqu'un n'était pas en mesure de divulguer", a rétorqué Talbott. "La notion que la partie 2 pourrait faire en sorte que ce qui est arrivé à Jessica Grubb se produise est scandaleuse … Elle a révélé (son état de dépendance), comme la plupart des gens le font avec leurs fournisseurs de traitement."

"42 CFR Part 2 a dit" si vous allez au traitement, nous vous donnerons la sécurité et la confiance pour travailler sur vos problèmes "", a déclaré Westley Clark, professeur exécutif du doyen au département de psychologie de l'Université de Santa Clara et ancien directeur de le Centre de traitement de la toxicomanie (CSAT) au sein de SAMHSA. «Pourquoi irais-je me faire soigner s'ils vont blaber mon entreprise dans toute la ville? Nous avons une énigme: nous voulons que les gens aillent au traitement, mais nous allons décourager les gens de demander un traitement en leur disant «votre vie privée est sans importance.» »

Une partie de ce qui a rendu ces protections si fortes est la règle de divulgation supprimée par la loi sur l'héritage de Jessica Grubb. Si un patient signait un consentement afin que son fournisseur de traitement puisse partager les dossiers de soins pertinents avec son assurance – une exigence pour que l'assurance paie pour le traitement – alors ces dossiers ne pouvaient être partagés qu'avec le fournisseur d'assurance. Désormais, l'assurance d'un patient peut divulguer ces dossiers à perpétuité pour un certain nombre de raisons, notamment pour l'utilisation vague et effectivement omniprésente des «opérations de soins de santé». Cela s'applique également à toute personne à laquelle un patient a donné son consentement.

Le libellé de la nouvelle loi stipule explicitement que les patients ont le droit de révoquer leur consentement à tout moment. Le problème est que les patients doivent savoir qu'ils doivent le faire, et aussi, une fois que les dossiers ont été suffisamment partagés, il devient pratiquement impossible de communiquer et d'appliquer cette révocation. Les partisans de la protection de la vie privée craignent que cette licence de divulgation dissuade les patients de demander un traitement et puisse nuire à ceux qui décident de s'engager de toute façon.

«Certains assureurs ont discriminé les patients souffrant de troubles liés à la toxicomanie, et les patients souffrant de troubles liés à la toxicomanie n'ont pas obtenu d'assurance-vie ou d'autres assurances clés comme ça parce qu'ils l'ont découvert», a déclaré Deborah Reid, avocate principale en politique de la santé au Legal Action Center, soulignant le fait la discrimination contre les patients souffrant de troubles liés à la consommation d'alcool et de drogues n'est pas une chose du passé, mais un problème très réel que son bureau traite régulièrement. Elle a fait valoir que la diminution des règles de confidentialité pour ces patients est susceptible d'augmenter le problème. D'autres cas de mauvais scénarios potentiels résultant des règles de consentement assouplies qu'elle et sa collègue Jacqueline Setz ont fournies étaient les cas de garde d'enfants, les informations diffusées dans les petites villes et les forces de l'ordre ayant accès aux dossiers.

La nouvelle loi comprend un langage anti-discrimination qui, selon des partisans comme Shatterproof, est une grande victoire. «Il est certain que la nature illégale de la consommation de drogues ne devrait jamais être un obstacle à l'accès à une aide d'urgence ou à des soins médicaux lorsqu'ils en ont besoin. C’est quelque chose que nous devrions tous espérer travailler. Cette législation est conforme aux protections fédérales existantes concernant le traitement de la toxicomanie », a déclaré Kevin Roy, directeur des politiques publiques de Shatterproof. À l'heure actuelle, l'Americans with Disabilities Act (ADA) couvre la discrimination à l'égard des substances qui utilisent des patients souffrant de troubles – mais seulement s'ils n'utilisent pas actuellement de substances illégales. Si un patient est engagé dans un traitement mais lutte pour maintenir l'abstinence totale ou ne recherche pas l'abstinence totale comme objectif, il n'est pas protégé contre la discrimination par l'ADA. Mais les opposants disent que le nouveau langage anti-discrimination ne suffira pas à compenser les dangers causés par le fait de permettre à ces informations sensibles de circuler plus librement. "C'est là-dedans, vous ne pouvez pas faire de discrimination, mais si vous le faites – qui pourra appliquer cela? En l'absence de premier droit d'action des patients, les patients ne peuvent se défendre à moins d'avoir les ressources nécessaires pour retenir les services d'un avocat et poursuivre en justice au civil », a déclaré Talbott, ajoutant que« même les parties qui sonnent bien, après réflexion et approfondissement, semblent être des tigres en papier. "

Bien que ceux qui ont été impliqués dans la lutte pendant des années aient été déçus que ces changements aient été introduits parallèlement au projet de loi de relance sur les coronavirus, ils disent que la lutte n'est pas encore totalement terminée.

"Nous avons toujours le consentement initial … cela n'a pas supprimé le fondement complet de la partie 2, mais ce sera une lutte différente maintenant", a déclaré Talbott, expliquant certaines stratégies de démarrage NAMA-R et d'autres groupes discutent afin d'assurer les patients toxicomanes peuvent encore bénéficier de solides protections de la vie privée à l'avenir.

Puis, avec une note de tristesse, il a ajouté: "La bataille de 10 ans pour préserver les protections de la vie privée dans la partie 2 est terminée."

"Ce sont les vies des gens dont nous parlons", a résumé Tarino. «Il y a des implications très profondes pour les personnes qui perdent leurs droits et privilèges en raison de leur participation à quelque chose qui était censé les aider.»


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